İlacı alabilselerdi yaşıyor olacaklardı

 İlacı alabilselerdi yaşıyor olacaklardı

İlacı alabilselerdi yaşıyor olacaklardı

Ülkede her 3 bin bebekten birinde rastlanan kistik fibrozis, özellikle akciğer ve sindirim sistemine zarar veren genetik bir rahatsızlık. Kistik fibrozis için tam iyileşme karşılayan herhangi bir çare değil; fakat yurtdışında geliştirilen bir takım ilaçlar, hastaların yaşam süresini ve kalitesini yükseltiyor.

Hastalar ile aileleri, toplumda bu konuda farkındalık oluşması ve ilaçların SGK kapsamına alınması için mücadele etmeye devam ederken, son 1 ay içinde ilaçlarını zamanında alamadığı için iki birey can verdi. 4 Mayıs’ta yaşamını yitiren Eren Eler’e yoğun bakımdayken ilaç verilmişti; ancak geç kalınmıştı. Istek Kumcu ise mahkeme kararıyla ilacı yararlanma hakkı kazandı; ancak zamanında ilacı alamadığını için önceki gün hayatını kaybetti.

TÜM BU ÖLÜMLER ENGELLENEBİLİRDİ

Kendi çocuğu da benzer hastalıktan mustarip olan Kistik Fibrozis Derneği Başkanı İlknur Görgün, ilaç için Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’yla geçen şubat ayında görüştüklerini belirterek, “Bu görüşmede kendisi de ilacı onaylıyordu. İlaç hemen Sağlık Durumu Bakanlığı’nın listesinde fakat hâlâ Sosyal Güvenlik Kurumu’ndan (SGK) onayın çıkmasını bekliyoruz. Aylardır değerlendiriliyor, inceleniyor gibi cevaplarla karşılaşıyoruz ve hâlâ bir gelişme değil. Bu ölümleri duydukça daha da üzülüyoruz, umutsuzluğa kapılıyoruz” dedi.

Bu ilaçların belirli tedavi yöntemi olmadığını oysa kullanan hastaların hayatlarında olumlu gelişmelerin yaşandığını vurgulayan Görgün, “Bu hastalar ilaçları kullanabilselerdi acilen hayatta olacaklardı. Gerçekten şart bu değin net. Mesela Dilek (Kumcu), ilaca 1 ay önce ulaşabilmiş olsa veya Eren yoğun bakımda değil de ondan 1 ay önce ilacı kullanabilse şu anda yaşıyor olacaktı” diye konuştu.

şu anda takriben 6 hastanın ilacı kullandığını ve durumlarının iyiye gittiğini dile getiren Görgün, “Önümüzdeki dönemde ilaca varmak isteyen ailelerin açtığı davalar artacaktır; ancak biz davayla vakit kaybetmek istemiyoruz. Bu ilaçların bir an önce geri ödeme kapsamına alınması gerekli. İlacın fiyatı fazla yüksek ve birçok ailenin fiziksel durumu besbelli” ifadelerini kullandı.

UMMAK KAYIPLARI ARTIRIYOR

İlacı alabilmeleri için devlet güvencesinin koşul olduğunu gösteren Görgün, son olarak şunları söyledi:

“İlaç geri ödemeye alınırsa Türkiye genelinde bin değin hasta ilaca başlayacak ve bu insanların hayatı kurtulacak. Daha pozitif insanın ölmesini istemiyoruz. çok üzgün ve kırgınız. Umudumuzu korumak istiyoruz. Ummak kayıpları artırıyor. O yüzden SGK’nın bir lahza önce bu ilacı onaylamasını bekliyoruz.” (BirGün)

Leave a Reply

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir